O femeie în vârstă de 33 de ani a decedat din cauza unei boli rare. Medicul i-a transmis că boala era doar în capul ei. Femeia suferea de sindromul Ehlers-Danlos (EDS). În momentul în care a aflat despre ce boală suferă, aceasta a înființat organizația „Ehlers-Danlos Syndromes“, care îi sprijină pe cei care suferă de tulburare.
Femeia de 33 de ani a decedat din cauza unei boli rare
Stephanie Aston, o femeie în vârstă de 33 de ani, din Noua Zeelandă, a murit din cauza unei tulburări rare, după ce un medic i-a spus că boala cu care se confruntă era doar în mintea ei. Femeia a murit în casa ei din Auckland, Noua Zeelandă, pe 1 septembrie 2018, după o luptă lungă și publică cu sindromul Ehlers-Danlos (EDS).
EDS este o tulburare genetică rară care afectează țesutul conjunctiv al corpului și există 13 variante diferite ale afecțiunii.
Tulburarea este considerată o „boală invizibilă”, deoarece bolnavii arată adesea destul de sănătos, în ciuda simptomelor chinuitoare care includ migrene severe, dislocarea articulațiilor, vânătăi ușoare, dureri abdominale, deficiență de fier, leșin și o frecvență cardiacă anormal de rapidă.
Stephanie Aston a povestit că, în 2016, simptomele ei au fost respinse de un medic care a crezut că doar se preface. Femeia a susținut că a mers la controale la mai mulți medici până a fost trimisă la Spitalul Auckland. Un cunoscut medic de la acest spital i-a spus femeii că el crede că nu suferă de nicio boală și că totul se întâmplă doar în capul femeii, care se consideră bolnavă.
Femeia a menționat că diagnosticul greșit pus de medic i-au produs tulburări de alimentație, pusee de febră, crize de tuse și leșin și a fost plasată sub supraveghere psihiatrică.
„Simt că mi-a fost afectată grav demnitatea și că mi-au fost încălcate drepturile”, a spus Stephanie Aston atunci.
Femeia a făcut plângere și la comisarul pentru sănătate și dizabilități (HDC), susținând că diagnosticul greșit care i-a fost pus i-a afectat grav sănătatea.
Meenal Duggal, comisarul adjunct pentru soluționarea plângerilor pentru HDC, a transmis în mai 2017 că nu era rolul biroului să confirme sau nu un diagnostic contestat. În aceste condiții, Biroul nu a mai luat nicio măsură după decizie.
A devenit un simbol al luptei celor ce au sindromul Ehlers-Danlos
Povestea femeii a făcut-o să devină un idol pentru cei care suferă de EDS sau dizabilități invizibile similare deoarece ea s-a luptat pentru viața ei, în ciuda tulburării debilitante de care suferea.
Stephanie Aston a ajutat, de asemenea, să înființeze Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand în 2017, o organizație care îi sprijină pe cei care suferă de această tulburare.
„Este o mare tristețe că trebuie să anunțăm dispariția lui Steph Aston”, a scris organizația pe Facebook în 2018.
„Steph a ajutat la înființarea acestei societăți în 2017 și m-a ajutat să o conduc mulți ani, până când sănătatea ei a scăzut și mai mult. Ea a fost, de asemenea, un far pentru mulți din comunitatea noastră. Chiar până la sfârșit a fost dornică să ajute pe oricine și să-i asculte pe ceilalți. Ne va fi foarte dor de ea“, a precizat Kelly McQuinlanm o altă fondatoare a organizației „Ehlers-Danlos Syndromes“, după ce femeia de 33 de ani a decedat din cauza unei boli rare.